Болезнь не сломила мою душу

    Я давно читаю вашу газету, ищу что-то для себя, для своих близких. Но в основном меня в вашей газете привлекает какая-то прямо семейная атмосфера, ощущение того, что пишут друг другу близкие люди, друзья.
    С горьким чувством всегда читаю призывы о помощи. Сколько страшных болезней мучают людей! Сколько боли и отчаяния, скрытой надежды в этих строках! Какая трагедия стоит за каждой из них!
    Всякий раз сжимается сердце, когда я вижу кричащие строки от бедных мамочек и бабушек детей, больных мышечной дистрофией! В медицине это страшное заболевание называется по-разному, но суть этой болезни одна - постепенная атрофия мышц рук, ног, спины. А в дальнейшем - гортани, лицевых мышц. Силы текут и текут, как из худого горшка, унося с собой движения.
    Ребенок начинает плохо ходить, а потом и вообще перестает ходить. И из подвижного непоседы ребенок превращается в инвалида. Чем старше человек, тем меньше сил у него остается. Даже не самые необходимые, элементарные движения - поднести ложку ко рту, поднять бокал с водой, причесаться, умыться...
    Пишу это со знанием дела, ибо я тоже с ранних лет болела этим недугом. Сначала ходила. Потом, в 15 лет, села в инвалидную коляску. Сейчас мне 50 лет, и я представляю собой довольно грустную картину. Даже сижу с трудом, со всех сторон обложенная подушками. Но я благодарна Богу за то, что у меня еще сохранились движения кистей рук и что пальцы еще в силах удерживать перо, водить им по бумаге.
    Но сейчас я взяла перо в руки не для того, чтобы рассказать грустную историю о себе. Мне бы очень хотелось обратиться ко всем этим несчастным мамочкам, бабушкам, у кого ребенок болен подобным заболеванием: крепитесь, женщины! Набирайтесь мужества и терпения, потому что вы очень нужны своему больному дитятке. До самой вашей гробовой доски вы будете ему нужны. Не тратьте ни времени, ни денег на поиски чудодейственного средства. Не рвите ваше сердце на поиски надежды. Нет пока чудес на свете. Нет и лечения этого страшного заболевания.
    Все, чем располагает современная медицина, - это общеукрепляющие методы лечения, чтобы как-то затормозить процесс. Ну и еще обязательна массовая лечебная физкультура. О народных средствах вообще ничего не могу сказать: как ни разыскивала эти средства, как ни применяла то, о чем все-таки удавалось хоть что-то прочесть (корень женьшеня, листья майской крапивы, настойка элеутерококка), все оказалось бесполезным.
    Я понимаю, что пишу страшные слова, понимаю, что все это очень больно. Но что же делать, если это правда? Беспощадная, ужасная. Но без которой тоже нельзя жить. И больному тем более.
    В 17 лет на мой вопрос, обращенный к доктору: "А я буду ходить? Я выздоровею?" - я услышала честное, хотя и горькое: "Нет. Никогда".
    Тогда, в юности, когда я жила надеждой и верой на то, что все у меня будет хорошо, что обязательно найдется и лекарство, и доктор, который меня вылечит, это прозвучало как страшный удар, как конец самой жизни. Как это - никогда? Ведь мне только 17! Вся жизнь впереди...
    Но теперь, спустя годы, я понимаю, что доктор, сказав мне эти горькие слова, была права. Да, наверное, это было жестоко. Я потом об этом много думала: "Может, не надо было так? Все же еще девочка, неокрепшее существо". Но потом снова и снова прихожу к выводу, что надо было...
    Да, я переплакала много бессонных ночей, где-то в глубине души я ей не верила. Да, я не сдалась и по-прежнему, до сегодняшнего дня, продолжаю проводить укрепляющие курсы, пить разные травки, настойки (у меня еще и инсулинозависимый сахарный диабет появился после смерти родителей, и всякие другие недуги, связанные с возрастом и неподвижностью).
    Но что я хочу сказать, милые, дорогие мои мамочки и бабушки! Болезнь болезнью, а жизнь остается жизнью. Не надо зацикливаться на этой болезни. Поставьте себе целью помочь своему больному ребенку не отчаиваться, помогите ему найти в этой жизни свое место.
    Постарайтесь дать хорошее образование. Теперь ведь не 70-е годы, когда росла я. Теперь можно учиться дистанционно. Есть компьютеры, есть Интернет. Есть вузы, в которые принимают людей с ограниченными физическими возможностями. Можно получить немало профессий и работать на дому.
    Когда росла я, ничего подобного не было, но я все равно нашла свою профессию. Именно в те дни, когда я узнала правду о своем состоянии, когда доктор пояснила мне мою болезнь - медленное умирание при ясной голове и ясной памяти, я сказала себе: "Нет!". Если невозможно мне быть инженером, архитектором, экономистом, если больные мои руки не могут шить, вязать или что-то мастерить, то перо-то они еще могут держать в своих слабых пальцах. Значит, я могу писать. И буду. Я буду писать для себя и людей, которым все, мною написанное, будет интересно.
    И у меня получилось! Я стала, как объявили мне на вручении в 2002 году именной премии губернатора Самарской области, писателем, поэтом, журналистом.
    Я уже более 20 лет состою в Союзе журналистов России, чуть меньше - в Союзе профессиональных литераторов России. Мои стихи, очерки, статьи и рассказы, автобиографические эссе разбросаны по многочисленным газетам, журналам, литературным альманахам и сборникам. Я много лет была автором Всесоюзного тогда радио в передачах "Ровесники", "Взрослым о детях", "Родительский час".
    Наконец, недавно я издала собственную книжку, куда помимо стихов и рассказов вошли также автобиографические новеллы, в которых я попыталась рассказать о своей жизни. Издавая ее, я очень переживала: а будет ли она интересна людям?
    Теперь могу с радостью сказать - да, книжка моя расходится по всей стране! Благодаря Интернету, где мои друзья разместили отрывки из книги на своих сайтах, мне пошли переводы из многих городов. А некоторые, получив мою книгу, стали присылать мне деньги на 5-6-10 книг, чтобы подарить их своим друзьям. Со многими из этих людей я переписываюсь, разговариваю по телефону, мы стали друзьями.
    Но самое главное, что меня больше всего порадовало,- эти люди сказали, что моя книга помогла им в трудную минуту, заставила немного по-иному взглянуть на мир, явилась лучиком, осветившим и согревшим их душу.
    И когда я читаю сейчас эти строки, всегда думаю, что, может быть, моя трудная жизнь, моя многолетняя неподвижность, тоже для чего-то была нужна Богу. Хотя бы вот даже для того, чтобы помочь другим?
    И вот что я хочу сказать в заключение своего письма. Милые мамочки, верьте в выздоровление своих деток, я тоже очень хочу верить в победу медицины. Делайте все возможное, чтобы замедлить прогрессирование, - уколы, массажи, лечебную физкультуру. Но только не зацикливайтесь на своем страшном горе, не впадайте в отчаяние сами и не позволяйте делать это своим деткам. Сил это не прибавит, а вот жизнь отравит непременно. А ведь она у нас одна, и прожить ее надо все равно в радости.
    Я вот часто думаю о том, что судьба меня здорово обделила, отняв здоровье с ранних лет. Я не смогла сделать трех главных дел на земле: не построила дом, не посадила дерево, не вырастила сына. Но у меня есть мои книги (дописываю вторую рукопись), а это тоже служит моим утешением. Ибо, растоптав меня физически, болезнь не сломила мою душу.
    Я по-прежнему живу и надеюсь.
    Я в жизни не искала,
    Чтоб легким был удел.
    Свой крест не проклинала,
    Жила, как Бог велел.
    В глаза смотрела смело,
    А плакала тайком.
    И врать я не умела,
    Грозиться кулаком.
    Но если вдруг случалось,
    Что рушилась земля,
    Упав, я поднималась,
    И вновь упрямо шла.
    Навстречу светлым далям,
    Навстречу всем ветрам,
    К тому, что загадала,
    Доверила что снам.
    И всей душой, всем сердцем,
    Я верила в мечту.
    Я просто жить хотела,
    И видите - живу!

    Мурунова Т.Г.