Быстрый поиск рецептов
Реклама и поиск по сайту

Муковисцидоз — не приговор

Муковисцидоз — тяжелое заболевание, вызванное мутацией гена CFTR, при котором поражаются железы внешней секреции и функции органов дыхания. Болезнь отличается аутосомно-рецессивным типом наследования, то есть передается по наследству с разной степенью риска в зависимости от того, кто из родителей является носителем мутировавшего гена. Если оба родителя, то риск рождения больного ребенка составляет 25%. В нашей стране муковисцидоз поражает примерно одного новорожденного из 10 тысяч. В Европе в 4-5 раз чаще!

Наша организация объединяет тех, кому пришлось оказаться в рядах больных муковисцидозом. Мы — не лечебная клиника, но очень хотим помочь и поддержать каждого больного. На создание такой организации нас побудила ситуация в стране. На людей, пораженных муковисцидозом не обращают должного внимания: нередко отсутствуют терапевтические стационары, больные не получают препараты по ДЛО, а нередко к этой болезни и вовсе относятся так, будто ее не существует. Поэтому нам пришлось объединиться, чтобы помочь каждому в борьбе с тяжелым недугом.

Мы оказываем помощь больным муковисцидозом и всегда готовы поддержать. Наша главная задача — объединиться, чтобы нас услышали и перестал игнорировать, создали хорошие условия и возможности для лечения. Самое сложное — решить вопрос лекарственного обеспечения. Частично, в Свердловской области многие вопросы решены, но нам нужно помочь больным во всей России! Мы можем достичь куда больших результатов, если сплотимся еще сильнее. Мы считаем, что муковисцидоз — это вовсе не приговор, а просто диагноз. Даже если вам его поставили, можно продолжать вести полноценную жизнь.

Статистические данные говорят нам о том, что больные Европы и Америки в среднем живут более 40 лет. Значит, при должном лечении и правильном образе жизни, включающем постоянную заботу о себе, можно прожить намного дольше. Главное как можно раньше диагностировать мутировавший ген. Сегодняшние технологии позволяют делать это еще на этапе беременности, до рождения ребенка. При этом сама болезнь может проявиться уже в первые дни жизни. В этот момент важно проявить достаточно ответственности и показаться врачу.

Частый кашель, повышение температуры, боли в животе и изменения стула могут оказаться вовсе не симптомами простуды или неправильного питания. Но чтобы диагноз был поставлен верно, необходимо проведение комплексного обследования, а, значит, к врачу нужно обращаться как можно скорее. Еще лет 40 назад диагноз муковисцидоз звучал как приговор. По крайней мере, в СССР. Около половины поставленных диагнозов приводили к летальному исходу. Дело в том, что на тот момент не было правильной диагностики и реально помогающего лечения.

Сегодня все изменилось в лучшую сторону! У нас вы можете получить консультации по всем вопросам связанным с муковисцидозом. Главное для нас — чтобы родители были достаточно хорошо осведомлены о заболевании, ведь от этого зависит здоровье и жизнь детей. Родительская забота в лечении — один из наиважнейших компонентов. Поддержка близких и помощь специалистов — залог долгой и полноценной жизни больного муковисцидозом. Сегодня в 70% случаев болезнь можно выявить в первую пару лет жизни человека. Неонатальный скрининг еще больше сократил время выявления.

По статистике на одного выявленного больного приходится до сотни невыявленных. Эта страшная цифра должна уйти в прошлое и мы делаем для этого все, что можем. Сегодня большую роль в предупреждении рождения ребенка с муковисцидозом играет медико-генетическое консультирование семьи. Оно помогает выявить возможные генетические нарушения или их отсутствие у будущего ребенка и принять решение о деторождении.






Добавить комментарий
* Ваше имя
* Текст
Контрольный вопрос

Десять минус три будет, прописью? (с заглавной буквы)

 *
Пункты помеченные * обязательны для заполнения!
Авторизация  
ЗОЖ в соцсетях  
Последние комментарии 
Добавил(а): Маша
К статье: Смелее применяйте АСД

Добавил(а): Маша
К статье: Смелее применяйте АСД

Добавил(а): Маша
К статье: Смелее применяйте АСД

Добавил(а): Лариса
К статье: Лечила печень морковкой и изюмом

Добавил(а): Лариса
К статье: Лечила печень морковкой и изюмом

Нас считают  

 © 2024 Газета Вестник ЗОЖ. Народная медицина. Народные рецепты